【一事一E】罕見病患者需要更多關愛，健康公益如何發揮作用？

全國兩會健康E客廳3日迎來第二場活動嘉賓

人民網北京3月5日電 （記者馬曉慧）3月3日，由人民網健康和健康時報社聯合舉辦的“健康中國人·全國兩會健康E客廳圓桌論壇”特別節目第二場正式舉辦，本場嘉賓是來自健康公益領域的全國政協委員和專家學者。

當日E題：健康公益

冰桶挑戰讓許多人知道了“罕見病”。然而罕見病患者的處境依然需要更多關注和改善。罕見病領域還有哪些待解難題？健康公益組織如何規范發展？如何讓健康公益發揮作用？與會嘉賓在兩小時的“頭腦風暴”中，各抒己見，從不同角度給出建言。

健康中國人·全國兩會健康E客廳客人名單

當日嘉賓主持：

李晨玉：健康時報社總編助理

當日“客人”：

龍墨：全國政協委員、中國聾兒康復研究中心副主任，主任醫師、聽力師

馮丹藜：全國政協委員、北京光彩明天兒童眼科醫院董事長

陳少波：白求恩公益基金會副理事長

黃如方：中國罕見病發展中心主任

王家起：北京雪中金健康產業集團董事長

【各方觀點集錦】

龍墨：

·開展健康公益，公信力特別重要。作為受益的群體，怎么能讓捐贈人、讓社會捐助者更放心，這可能也是大家比較關注的。

·在我國，每年有4500個孩子免費得到助聽器、免費驗配和免費一年的康復，這個力度在國際上都很少有。

·我們在不斷地呼吁，像聽力的輔助用品，如助聽器、人工耳蝸等將來能夠逐步納入到系統化的保障中。

馮丹藜：

·健康公益要一步到位是很難的，實現健康公益，依然需要分步驟來。

·奔小康、實現中國夢，這是全體中國人的事情，其中就包括患有罕見病的人群。

陳少波：

·做公益、做慈善不容易！很不容易！只有切實投身到這個事業當中去，你才能感受到它的艱難。

·媒體的關注、社會的關注，包括醫療界專家的呼吁，和對罕見病正確的理解及描述，都可以推動國家對罕見病的立法。解決罕見病的問題有各種各樣的辦法，關鍵在于了解、關注，而且要下決心，現在就要干。

·無論是公募還是非公募的基金會，要想發展，只有透明，讓更多的人來關注你、看到你，知道每筆善款的流向。

王家起：

·企業在公益的層面是點和面的結合，過去大家叫慈善，我們現在叫公益。從理解上講，我覺得慈善是點，公益是面，可能公益影響的范圍更寬。

·企業獲得利潤是天經地義的，因為只有獲得利潤才能持續發展，只有企業持續發展了，才能再次拿出資金投入到社會當中，幫助更多的人。

·公益就是要讓更多的人參與、了解、關注，只有這樣，整個社會才能形成一個真正的關注面。

黃如方：

·關注罕見病其實就是關注我們人類的明天。

·我們在具體行動層面，在底層把工作做實，再通過大家在社會層面呼吁。