黃如方：建議建立罕見病群體政策 促進“孤兒藥”研發生產

人民網北京3月5日電 （王宇鵬）3月3日，由人民網健康和健康時報社聯合舉辦的“健康中國人·全國兩會健康E客廳圓桌論壇”特別節目召開第二場圓桌論壇，主題為“健康公益”。中國罕見病發展中心主任黃如方建議，建立專門針對于罕見病群體的政策，以此促進“孤兒藥”的研發生產。

黃如方介紹，80%以上的罕見病都是遺傳性疾病，只要有生命的傳承，就有發生罕見病的可能性。關注罕見病，其實就是關注我們自己的后代。然而，因為罕見病發病率小，其獲得的社會關注度和政策傾斜度還遠遠不夠，患者群體的權益保障相對較弱。

關于治療罕見病急需的藥品被稱為“孤兒藥”。黃如方認為，這是由于罕見病患病人群少，市場需求少，研發成本高，企業投入產出不對等因素造成。對此，黃如方希望能建立專門針對于罕見病群體的政策，從而提高企業的生產意愿。