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      人民網(wǎng)健康·生活

      消除美化和排斥兩種誤解 讓“星星的孩子”正常生活

      胡欣紅

      2023年04月03日08:13 來源:北京青年報

        4月2日是第十六個世界孤獨癥日,如何關(guān)愛孤獨癥兒童再次引發(fā)輿論關(guān)注。北京大學醫(yī)學部幼兒園園長呂玲和北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香等專業(yè)人士接受媒體采訪,介紹了有關(guān)“星星的孩子”融入普通幼兒園教育的一些關(guān)鍵細節(jié),令人深受啟發(fā)。

        孤獨癥又稱自閉癥,是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,通俗地講就是大腦沒發(fā)育好,是世界范圍內(nèi)的醫(yī)學難題。2019年出版的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅲ》顯示,我國孤獨癥人士超過1000萬,孤獨癥兒童數(shù)量超過200萬。

        “上帝為你關(guān)上一扇門的同時,也會為你打開一扇窗”。對于孤獨癥,不少人都存在一個“美麗的誤解”——相信他們在某個領(lǐng)域天賦異稟,或者因為比普通孩子更專注于某一件事而成為“天才”。

        其實,自閉癥兒童的境遇,遠沒有星星般浪漫,極少數(shù)自閉癥患者或許因為擁有“孤島智慧”而演繹美好的故事,絕大多數(shù)患者只有可怕沒有浪漫:在同齡人步入校園的年齡,他們還不會叫“爸爸”“媽媽”;家長花大量金錢和時間,孩子卻只能獲得一點點進步,哪怕認識蘋果、香蕉、草莓等常見的東西,也要通過長期不懈的努力;他們中的很多人連基本的生存技能都不能習得,直到成年生活都不能自理,需要家長終生陪伴……

        自閉癥不宜美化,但更不應該排斥。

        令人遺憾的是,在現(xiàn)實中,一些患有輕度自閉癥的孩子,即使智力條件足以支持其進入正常學校求學,由于其特有的癥狀可能會擾亂正常秩序,也會面臨同學家長的排擠和拒絕。北京大學醫(yī)學部幼兒園的融合教育探索,無疑做出了良好的示范。

        在融合教育模式之下,經(jīng)醫(yī)學診斷評估,符合入園接受融合教育條件的兒童可以入園就讀,接受與普通孩子幾乎無差別的教育。開展融合教育當然不是一件簡單容易的事,既需要有相關(guān)的師資設(shè)備,還要有相應支持的系統(tǒng);既要“一人一案”對特殊兒童提供幫助和進行行為干預,也要與普通兒童進行交流溝通,讓孩子們學會正常看待某些小朋友的“特殊”表現(xiàn)……據(jù)悉,該園自2007年開始探索融合教育,共干預了845名孤獨癥兒童,并有80余名幼兒順利進入普通小學上學。

        一花獨放不是春。一所學校的成功探索,固然令人眼前一亮,但要推廣普及,卻殊為不易。解決自閉癥兒童“入學難”,依然面臨嚴峻的現(xiàn)實——孤獨癥孩子很難享受到特殊教育,很多普通公立學校又未開展融合教育。不少孤獨癥兒童即便是經(jīng)過特殊教育訓練后,進入普通學校參與融合教育,仍會遭遇其他孩子與家長的排斥。

        尤其到中小學階段,由于應試傾向的客觀存在,一些學校和老師認為,在“差生”身上花時間不值得,沒有成就感。如果評價機制和育人理念不能徹底轉(zhuǎn)變,要讓自閉癥兒童“同班就讀”,其難度可想而知。

        自孤獨癥進入國人視野,已然40余年,我國在康復、教育等領(lǐng)域也出臺了系列相關(guān)政策,孤獨癥患者和家庭得到越來越多的關(guān)愛和支持。孤獨癥核心癥狀尚無藥物可以治愈,但近年來越來越多研究發(fā)現(xiàn),早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預和教育可顯著改善孤獨癥患兒的不良預后。

        消除美化和排斥兩種誤解,正視孤獨癥患者的生存困境和教育困境,讓更多“星星的孩子”融入正常生活,還需要全社會共同努力。

      (責編:孫紅麗、楊迪)


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