日前，浙江省醫學會罕見病分會與浙江省長三角健康科技服務交流中心攜手罕見病領域醫學專家、患者組織、新聞媒體及社會各界在杭州市市民健康館舉辦了“因你珍稀 所以珍惜暨2019年浙江省罕見病日連接健康與社會關懷”活動。本次活動主題為“每個罕見病的病人、家庭都是社會的一個‘細胞’”，旨在從醫療、成長、康復、學習、就業、家庭責任等多方面樹立罕見病保障體制，給予罕見患者全方位的支持。

活動探討了罕見病診治診療的可及性、患兒就學、成年患者就業、殘障評級、生活出行等各種問題，希能社會各界能借助此次活動更多了解罕見病患者的需求，讓他們參與到社會活動中，從而獲得更多的社會歸屬感。

同時，浙江省醫學會罕見病分會呼吁，社會各界可以多關注罕見病群體，并可以盡全力幫助每個罕見病家庭，乃至每個患者，為早日實現健康中國而努力。

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