人民網(wǎng)廣州5月8日電（尹莉娜） 2019年5月8日是第26個“世界地貧日”，為營造全社會更加重視支持地中海貧血防治工作的良好氛圍，國家衛(wèi)生健康委婦幼司8日上午在廣州市舉辦2019年世界地貧日現(xiàn)場主題宣傳活動，并首次發(fā)布地貧防治核心信息及健康教育知識要點，宣傳活動在福建等全國10個地貧高發(fā)省份同步開展。

據(jù)了解，地中海貧血是一種遺傳性溶血性疾病，是全球分布最廣、積累人群最多的一種單基因遺傳病。重型地貧因治療難度大、治療費用高，被世界衛(wèi)生組織列為嚴重危害人類健康的六大疾病之一，給家庭和社會造成巨大疾病和經(jīng)濟負擔。

“地貧難治可防，重在預防。今年世界地貧日宣傳活動主題是‘防治地貧，認知先行’。”國家衛(wèi)生健康委婦幼司巡視員王巧梅介紹，國家衛(wèi)健委近年來在南方10個地貧基因攜帶率較高省份啟動實施地貧防控項目，引導帶動廣東、廣西、海南、福建等地實現(xiàn)免費地貧防控服務生育夫婦全覆蓋，聯(lián)合社會組織開展地貧患兒救助，推動地貧防治措施落實。地貧防控項目和患兒救助項目順利推進，地貧在廣東、廣西等地得到有效控制，重型地貧患兒出生率逐步下降，地貧患者治療率和救助比例不斷提高，越來越多的患者及家庭從大病保障和專項集中救治等惠民政策中獲益。

以地貧基因攜帶率高達16.83%的廣東省為例，廣東省衛(wèi)生健康委黨組成員、干部保健局局長馬文峰表示，廣東省自2012年起實施地貧綜合防控項目，每年投入3500萬元，支持粵東西北地區(qū)地貧婚前、孕前、產(chǎn)前篩查和干預。“地貧防控項目實施以來，全省共為1089萬人進行了免費地貧血常規(guī)初篩、74萬人進行了地貧基因檢測、2.6萬人進行了免費產(chǎn)前診斷，發(fā)現(xiàn)同型夫婦29750對、重型地貧患兒3791例，進行產(chǎn)前干預3467例，取得了積極進展和明顯成效。”馬文峰說。

活動中，地貧防治核心信息及健康教育知識要點首次發(fā)布，地貧防治核心信息共計12條，細化的知識要點28條，健康教育知識問答共計13條，基本涵蓋了公眾關(guān)心的相關(guān)問題和需要公眾知曉的基本知識與技能。

同時，由廣東省婦幼保健院牽頭、18家醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)組成的廣東省地貧防治宣教志愿服務聯(lián)盟在活動當天正式成立，聯(lián)盟將持續(xù)開展地貧防治宣傳教育、人員培訓、項目推動、患兒關(guān)愛等系列志愿服務活動，全面加強地貧防治。