2020年5月8日是第八個(gè)世界卵巢癌日，由白求恩公益基金會(huì)發(fā)起的“白求恩關(guān)愛(ài)女性健康行動(dòng)之予她時(shí)光·樂(lè)享新生-卵巢癌患者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”在近期啟動(dòng)。其中，“中國(guó)卵巢癌患者及家庭生存現(xiàn)狀調(diào)研”（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“調(diào)研”）結(jié)果于8日正式發(fā)布。

卵巢癌是最常見(jiàn)的婦科惡性腫瘤之一，被稱(chēng)為“婦癌之王”。此次調(diào)研通過(guò)在線上問(wèn)卷的方式進(jìn)行，旨在聚焦和了解卵巢癌患者及家屬在治療過(guò)程中遇到的困難及痛點(diǎn)，近千位患者和家屬參與了此次調(diào)研。根據(jù)調(diào)研結(jié)果顯示，患者及家屬在治療中主要面臨三大痛點(diǎn)，分別是：專(zhuān)業(yè)信息獲取難、新型治療方法可及性低和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。

逾六成患者專(zhuān)業(yè)信息獲取難，專(zhuān)家成最亟需科普來(lái)源

本次調(diào)研結(jié)果顯示，近六成的卵巢癌患者及家屬在治療中面臨著獲取專(zhuān)業(yè)治療信息難的問(wèn)題。超過(guò)九成的患者及家屬會(huì)通過(guò)社交平臺(tái)及互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)獲取疾病信息，面對(duì)紛雜的信息內(nèi)容，卵巢癌患者及家屬更加期盼來(lái)自于醫(yī)生的科普和建議，希望獲得更專(zhuān)業(yè)的治療指導(dǎo)。

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院婦瘤科主任、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院婦產(chǎn)科學(xué)系副主任吳令英教授指出：“患者獲取疾病治療等信息最好的途徑是到正規(guī)醫(yī)院就診，與醫(yī)生面對(duì)面的診療。其次，可以選擇網(wǎng)上的問(wèn)診和咨詢(xún)，但是網(wǎng)上的診斷并不能作為直接治療的依據(jù)和措施，只能從總體上給到指導(dǎo)，真正的治療還是要依靠醫(yī)院和醫(yī)生。”

吳令英教授補(bǔ)充表示：“社交平臺(tái)中很多信息難以辨別真?zhèn)危瑢?duì)于患者來(lái)說(shuō)，如果在患病的情況下再看到一些負(fù)面的信息會(huì)加劇恐慌、焦慮的情緒。患者在看相關(guān)信息時(shí)，如果遇到不能理解的地方，可以直接求助于醫(yī)生。根據(jù)專(zhuān)家的診治方案進(jìn)行治療，相信專(zhuān)家的專(zhuān)業(yè)性。”

超八成患者對(duì)創(chuàng)新療法認(rèn)知有限，信息缺失經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成主要阻礙

本次調(diào)研結(jié)果還顯示，超過(guò)八成的卵巢癌患者及家屬對(duì)疾病整體治療和創(chuàng)新治療方式的認(rèn)知有限。而在了解創(chuàng)新治療手段的患者當(dāng)中，有近兩成的患者因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)原因無(wú)法負(fù)擔(dān)創(chuàng)新藥物的治療費(fèi)用。治療信息缺失和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，成為患者獲取卵巢癌創(chuàng)新治療方法的主要阻礙。

探索線上患者助力新模式， 賦能癌癥家庭科學(xué)抗癌

疫情隔離期間，“群體抗癌”等方式給腫瘤患者及家庭帶來(lái)了很多的幫助。考慮到卵巢癌患者長(zhǎng)期病史的復(fù)雜性和腫瘤個(gè)體化治療的必要性，此次白求恩公益基金會(huì)首次嘗試了“醫(yī)生語(yǔ)音答疑”的方式，讓專(zhuān)家成為患者“社交好友”，既可以了解患者病情，有針對(duì)性地進(jìn)行治療指導(dǎo)，也能幫助患者以最方便、最直接的方式獲取專(zhuān)業(yè)信息，賦能群體抗癌發(fā)揮最大價(jià)值，預(yù)計(jì)超過(guò)7000名患者及家屬將從中直接受益。