人民網(wǎng)北京5月28日電 27日，全國(guó)人大代表、淮北市人民醫(yī)院黨委委員、副院長(zhǎng)任千里做客由人民網(wǎng)·人民健康主辦的“健康中國(guó)人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機(jī)制，破解罕見病用藥困局”主題論壇上，任千里根據(jù)基層醫(yī)院診療罕見病過(guò)程中的經(jīng)驗(yàn)，提出自己的觀點(diǎn)與建議。

“2018年5月，國(guó)家衛(wèi)生健康委聯(lián)合五部委制定了罕見病目錄，與此同時(shí)，安徽省淮北市人民醫(yī)院真正開始了罕見病的相關(guān)工作。”任千里說(shuō)到。任千里表示，實(shí)際上罕見病發(fā)病率雖然比較低，病人也比較少見，但是一旦患病、發(fā)病，病人往往需要一個(gè)長(zhǎng)期的治療，疾病也可能會(huì)危及患者的生命。同時(shí)，罕見病涉及臨床多個(gè)學(xué)科。由于其罕見性以及復(fù)雜性，導(dǎo)致患者、家屬，甚至不乏一些臨床醫(yī)生對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)還存在不足，隨之就可能出現(xiàn)誤診，治療上可能也會(huì)有一些影響。因此，我們需要加大針對(duì)罕見病的科教宣傳，要加大科普宣傳，要擴(kuò)大公眾對(duì)罕見病的了解，同時(shí)醫(yī)院也要展開關(guān)于罕見病相關(guān)的培訓(xùn)，注重多學(xué)科診療，發(fā)揮多學(xué)科診療的優(yōu)勢(shì)。

關(guān)于如何推進(jìn)罕見病治療體系的發(fā)展，任千里提出四點(diǎn)建議。首先，他認(rèn)為需要利用好罕見病診療協(xié)作網(wǎng)進(jìn)行遠(yuǎn)程診療。任千里說(shuō)到，淮北市人民醫(yī)院和中日友好醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院建立了遠(yuǎn)程協(xié)作體系。通過(guò)該體系，能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)病癥、早期診斷、早期治療，進(jìn)一步提高治療效果，保障患者的生命質(zhì)量。

第二，需要加強(qiáng)罕見病診療協(xié)作機(jī)制的建設(shè)。“我國(guó)目前還沒(méi)有形成覆蓋全部城鄉(xiāng)醫(yī)院的篩查、診斷、治療、康復(fù)和長(zhǎng)期管理網(wǎng)絡(luò)，也還沒(méi)有建立完善的管理機(jī)制，診斷和治療水平還需要提高。”任千里說(shuō)到。

第三，加快推動(dòng)罕見病用藥納入國(guó)家的醫(yī)保談判，并保障其盡快落地。任千里表示，罕見病的用藥現(xiàn)在只有一部分納入了國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)目錄，未納入醫(yī)保部分的患者家庭的負(fù)擔(dān)仍較重。因此需要加快推動(dòng)罕見病用藥納入國(guó)家的醫(yī)保談判。與此同時(shí)，醫(yī)院也應(yīng)該加強(qiáng)罕見病藥品的管理和供應(yīng)，滿足罕見病用藥的需求，納入慢性病管理，提高報(bào)銷的比例。國(guó)家診療協(xié)作網(wǎng)需建立完善的病例登記制度以及罕見病登記系統(tǒng)，由相關(guān)部門收集、統(tǒng)計(jì)、梳理，以備后用。

最后，任千里建議國(guó)家應(yīng)出臺(tái)相關(guān)的政策，加強(qiáng)罕見病的管理，例如對(duì)罕見病實(shí)施立法管理。鼓勵(lì)相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高等院校等開展罕見病基礎(chǔ)研究及診斷、治療、藥物仿制、開發(fā)等等方面的合作，在科研課題的審批、資金投入、成果轉(zhuǎn)化應(yīng)用等等方面給予優(yōu)惠，同時(shí)鼓勵(lì)制藥企業(yè)，讓他們更積極的研發(fā)新藥。與此同時(shí)，要加快藥物的審批速度，使更多患者更及時(shí)的獲益。