人民網北京6月1日電 5月27日，北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤做客由人民網·人民健康主辦的“健康中國人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機制 破解罕見病用藥困局”專場論壇上，關濤提出，罕見病患者的生命健康需要藥物的保障，希望通過擴大藥品供應、進一步降低藥價，讓更多患者受益。

“從沒有藥到突然用到有效藥物的時候，生活完全得到了改變。”作為一名血友病患者，關濤認為，一個藥物對于一個疾病群體來說，帶來的改變是天翻地覆的。

“但是在當時國內這種藥供應非常小，再加上非常貴，很多家庭承受不起，患者只有在危及生命時才使用到這種藥，這期間也發生過藥物斷供等問題。之后隨著供應的逐漸改善，血友病患者的治療用藥得到很大改善，從以前按需治療，也就是發生嚴重出血時才有藥用，到可以小劑量預防治療�！标P濤進一步介紹說。

有了治療藥物，接著就要面臨支付和費用的問題。“終身性疾病對于患者來說，藥物費用非常昂貴，很多患者承擔不起。”關濤稱，當國家將兩種類型的血友病治療藥物納入醫保報銷范圍，這在很大程度上緩解了患者支付的困難，是特別大的進步。

關濤也指出，除AB兩種類型的血友病外，還有一類患者會合并產生抗體，他們人數更少，受關注度更小。“對于這部分群體，我們也希望能夠像其他罕見病一樣完善治療藥物的體系，能夠有更好的藥物保障�！标P濤呼吁。

關濤表示，血友病患者對于新藥的期待非常大，每天都在關注藥品和國家醫保目錄。作為患者組織，北京血友之家罕見病關愛中心希望治療藥物能再便宜一點，希望政府、醫保部門、企業有更多的談判溝通，使藥物價格得到實實在在的降低，從而讓更多患者受益。