人民網北京6月2日電 5月27日，全國政協委員、上海申康醫院發展中心副主任、中山醫院副院長朱同玉做客由人民網·人民健康主辦的“健康中國人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機制，破解罕見病用藥困局”主題論壇上，朱同玉就如何完善醫療保障體系，提高罕見病患者群體的生存、生活質量等問題發表了觀點。

據朱同玉介紹，上海市近年來十分注重罕見病救治體系的建設，致力于予以罕見病患者更好的醫療保障。上海罕見病醫療保障的渠道主要依靠醫保體系，此外還會通過慈善救助體系這一渠道。

此外，朱同玉表示“所有的罕見病救治都是貴在早、貴在預防，如果可以更早地介入治療可以大大降低并發癥，大部分人都可以像正常人一樣生活，如果經過了科學的預防，罕見病的治療成本就更加節約，為社會創造的價值也更多。”

朱同玉表示，幫助罕見病患者，需要以完善的醫療保障體系作為主渠道，以完善的慈善救助體系進行輔助。他表示，對于青島、佛山、上海、北京這些醫保覆蓋水平較好的城市，社會慈善救助可以相對減少；而對醫保覆蓋水平較弱地區，以及比較貧困的家庭，社會力量、慈善事業可以發揮更大的作用。

朱同玉提出，“因為多數罕見病都是在兒童期發病，醫保體系以及社會慈善力量可以幫助患兒家庭維持其基本的生活，使這些孩子健康成長，而后成為社會有用之才，這對個人、家庭、以及社會而言，都是一件有長遠意義的事情。”