“瓷娃娃”“月亮的孩子”“蝴蝶寶寶”……這些看似美麗的名字背后，卻是種種致命的疾病：成骨不全癥、白化病、遺傳性大皰性表皮松解癥……2月的最后一天，是國際罕見病日。罕見病一般為慢性、嚴重的疾病，因其發病率極低，又被稱為“孤兒病”。這類疾病需要被全社會重視，患者需要得到全社會關愛。

雖然單一罕見病發病率低，但罕見病作為一個整體影響的人數卻很多。目前，我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。數字后面，是一個個與命運作斗爭的生命。

從全球范圍來看，目前僅有5％的罕見病存在有效治療方法。即使有藥可醫，患者也往往面臨高額的治療費用。保障罕見病患者吃得起藥，需要政策的不斷完善。2018年，國家公布《第一批罕見病目錄》，收錄121種疾病。2019年，全國罕見病診療協作網建立。2020年底，國家基本醫保藥品目錄調整已將《第一批罕見病目錄》中20余種罕見病的相關藥品納入醫保。開展罕見病病例直報、發布罕見病診療指南、不斷提升罕見病藥物研發能力，為提升我國罕見病診療能力提供了全方位的保障。

保障罕見病患者權益，還需要社會各界的努力。2018年，病痛挑戰基金會等社會機構發起了罕見病醫療援助工程，募集善款，同時為病友提供醫療信息咨詢服務，為更多病友帶來生的希望。公益組織的加入，也為罕見病患者帶來了更多的希望。

盡可能去了解罕見病，在生活中不歧視，在需要時伸出援手，是人與人之間應有的溫暖和善意。當每個人都點燃希望的燈火，再偏狹的角落也會被照亮。（徐鵬航）