4月2日是世界自閉癥關(guān)注日。國家兒童醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的“孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)課堂”，每周都雷打不動(dòng)地開展活動(dòng)，至今已開展近9個(gè)年頭了。4月1日，記者走進(jìn)該課堂，采訪了在國內(nèi)最早開展孤獨(dú)癥社區(qū)早期篩查的牽頭人、該院兒童保健科主任徐秀教授。她坦言，如果孤獨(dú)癥孩子沒有得到適宜的幫助，跟正常兒童的差距會(huì)越來越大。

　　孤獨(dú)癥兒童被稱為“星星的孩子”。孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）又稱自閉癥，是一類起病于嬰幼兒時(shí)期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社會(huì)交往和溝通障礙、重復(fù)刻板行為及狹隘興趣為核心癥狀，常伴有語言障礙或智力低下。

　　為提高家庭干預(yù)技能和效果，參加“孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)課堂”的家長(zhǎng)要每周交作業(yè)。結(jié)束了當(dāng)天的培訓(xùn)課件講解后，徐秀坐在家長(zhǎng)們中間，開始“批閱”上周的作業(yè)。徐秀通過投影逐一播放家長(zhǎng)提交的家庭訓(xùn)練視頻。她邊看邊說：“玩切水果游戲可以從地板上換到桌子上來，這樣可以與孩子面對(duì)面保持一臂內(nèi)的距離。”“電視機(jī)要關(guān)掉，排除干擾。”“教孩子剝香蕉不能只是剝香蕉這個(gè)過程，香蕉皮要扔到垃圾桶里，不能東放一塊西放一塊，讓孩子在真實(shí)的社交場(chǎng)合下參與模仿，學(xué)會(huì)真正獨(dú)立。”一個(gè)個(gè)看似平常的生活場(chǎng)景，徐秀一一進(jìn)行了點(diǎn)評(píng)。

　　徐秀對(duì)提交作業(yè)的一位孩子?jì)寢屨f：“既要摸清楚孩子的社交舒適地帶，又不能設(shè)定與孩子能力不符的訓(xùn)練目標(biāo)。你看孩子拿著畫筆一直在戳點(diǎn)點(diǎn)，而你在一邊教他畫蘋果、畫高山。蘋果和高山不管是語言還是圖形對(duì)孩子來說還都太難，你可以先跟著她畫點(diǎn)點(diǎn)，然后引導(dǎo)她畫直的線、曲的線，同時(shí)重復(fù)引導(dǎo)的語言要精簡(jiǎn)一點(diǎn)、夸張一些，這樣孩子才能正確接收到你的信息，參與到你的社交場(chǎng)合中來。”

　　徐秀坦言，她最大的擔(dān)心是有的家長(zhǎng)走入誤區(qū)，認(rèn)為孩子不會(huì)開口說話而病急亂投醫(yī)，到一些非專業(yè)的社會(huì)機(jī)構(gòu)去做機(jī)械的口肌訓(xùn)練，這很容易造成二次傷害。“自閉癥的核心缺陷是社會(huì)交往和溝通障礙，不會(huì)講話源于社交溝通的意愿、社交動(dòng)機(jī)的缺陷。”

　　早期發(fā)現(xiàn)，尤其在上海地區(qū)，已經(jīng)不算特別難了。以上海市徐匯區(qū)為例，徐秀團(tuán)隊(duì)和徐匯婦幼保健所及全區(qū)14家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的兒保醫(yī)生團(tuán)隊(duì)，為全區(qū)每個(gè)孩子在18個(gè)～24個(gè)月的階段進(jìn)行篩查。同時(shí)，已培育了5個(gè)社區(qū)基地，開展以社區(qū)為中心、家長(zhǎng)為主體、由專業(yè)人員技術(shù)指導(dǎo)的孤獨(dú)癥幼兒早期干預(yù)，這意味著徐匯區(qū)早期篩查出來的孩子，能夠在第一時(shí)間、在家門口接受專業(yè)人員的干預(yù)指導(dǎo)，以及家長(zhǎng)養(yǎng)育技能的輔導(dǎo)。只要干預(yù)得當(dāng)，相當(dāng)一部分的孩子有望回歸社會(huì)。