案例：王阿姨是一位廣場舞愛好者。前一陣子，她發現自己雙上眼皮出現了小塊兒斑狀皮疹，呈紫紅色，偶爾還有輕微癢，也沒太在意。跳舞的姐妹們關切地向王阿姨推薦了各種藥膏，用了幾天后，那小皮疹非但沒有好轉還有逐漸變大的跡象。同時雙側大腿肌肉也開始疼了，連爬樓梯都有些費勁，但她沒有察覺到這兩者有什么聯系。只是認為自己身體一直倍兒棒，肯定是跳舞累著了，在家休息幾天就好了。可疼痛并沒有緩解，而且雙腿越來越沒勁兒。王阿姨這才感覺不妙，趕緊到醫院。經過檢查，被確診為皮肌炎。王阿姨納悶兒了：這小皮疹怎么就“鬧”成了肌無力。

　　“皮肌炎”到底是哪兒發炎？

　　想認清“皮肌炎”的真面目，我們得先從“肌炎”說起。肌炎是一種主要累及橫紋肌，以淋巴細胞浸潤為主的非化膿性炎癥病變的自身免疫性疾病，該病可伴有多種器官的損害。

　　當肌炎伴有典型的皮疹時就稱為“皮肌炎”，簡單點說就是皮膚和肌肉出現了炎性病變。該病發病原因尚不明確，目前認為可能與遺傳、自身免疫、感染、腫瘤等有關。

　　皮肌炎的肌肉損害和皮膚癥狀不一定同時出現，約50%的患者皮膚損害癥狀先于肌肉損害出現。因為患者對出現的皮疹沒有太大感覺，所以皮肌炎初期很容易被忽視。王阿姨上眼皮的紫紅色斑塊皮疹就是皮肌炎皮膚的典型表現之一，這是由于自身免疫識別錯誤攻擊了皮膚。

　　隨著疾病的發展，免疫系統攻擊肌肉，表現為肌肉疼痛、肌無力、肌肉萎縮，甚至累及到呼吸肌以及吞咽肌，導致呼吸、吞咽困難，影響生活質量。

　　它的“殺傷力”遠超你想象

　　皮肌炎的“戰斗力”遠不止于此。如果不及時治療，這種錯誤識別會繼續攻擊其他器官，導致嚴重并發癥，進而危及生命。如攻擊肺部，會發生肺間質纖維化，出現氣短、呼吸困難，危急者可出現呼吸衰竭；攻擊心臟，會出現心悸、心律失常等，嚴重者會引起心力衰竭；若攻擊消化系統，會造成胃、十二指腸等器官缺血壞死，也可發生胃腸道潰瘍、出血等。

　　一部分患皮肌炎的老年人合并惡性腫瘤的概率比較高，生存時間會明顯縮短。所以不要低估它對身體的破壞能力。

　　得了這病 還能“搶救”一下不？

　　皮肌炎這么厲害，是不是患這種病的人沒得救啦？當然不是，早期皮肌炎患者經過合理的治療，病情能得到有效緩解，也可以正常工作和生活。如果出現和王阿姨類似的癥狀，請不要大意，及時到風濕免疫科就診。早期診治、合理護理對疾病康復有重要意義。

　　王阿姨后悔自己當時的大意。經過糖皮質激素和免疫抑制劑的聯合治療，王阿姨雙下肢無力較之前有明顯好轉，皮疹也漸漸淡化、消退。

　　皮肌炎具有病程長、易復發的特點，在反復漫長的病程中，除了堅持規范化治療外，日常生活中需要注意些什么呢？

　　勞逸結合 要在有肌肉疼痛、肌無力的急性期，盡量臥床休息，以減少肌肉負荷和損傷。病情穩定后，可有計劃地進行鍛煉，活動量要由小到大，循序漸進，如活動四肢、打太極、散步等。也可由專業康復師根據自身情況，制訂個人計劃，進行肌力訓練。

　　皮膚護理 日常要做好防曬，避免使用刺激性護膚品。注意保持皮膚清潔、避免抓撓，預防感染。洗澡時水溫要控制在40℃左右，水溫過熱過涼都會對皮膚造成刺激，影響皮膚甚至使疾病發展。另外，皮疹消退的過程比較緩慢，要做好心理準備，保持心情舒暢，樹立戰勝疾病的信心。

　　注意觀察 平時要學會自我觀察，如：有無肌肉疼痛、無力加重，飲水嗆咳;有無咳嗽、喘憋、體力較前降低;有無心慌、便血、腹部疼痛等，如有出現，請及時就醫。

　　避免誘因 避免如勞累、感染、寒冷刺激、創傷、情緒受挫等誘因，可以有效減少疾病復發、減輕局部癥狀。

　　文/張逸飛（首都醫科大學宣武醫院）