本報北京電 （記者王美華）日前，由瓷娃娃罕見病關愛中心聯合多方主辦的“從骨子里酷起來”演講盛典在京舉辦。8位身患不同罕見骨病的病友代表，與現場和線上的觀眾分享了克服病痛、頑強拼搏的精彩人生。

　　罕見骨病是指多種以骨骼異常為特征的骨或軟骨疾病。由于認知度較低，許多患者因身體畸形、殘障，在求醫、用藥、上學、就業等方面常面臨巨大壓力，飽受誤解和偏見。宣傳罕見骨病知識、倡導公眾了解病友真實面貌，對于減少疾病誤診、鼓勵病友融入社會有重大意義。

　　“全國自強模范”劉大銘講述了自己從考入國外名校到歸國創業的經歷，鼓勵大家不斷突破自身局限；“巧手姑娘”王妙分享了自己從學習掌握編織手藝、成為非遺傳承人，到帶領100多位鄉村留守媽媽創業脫貧的故事；“山東青年五四獎章”獲得者肖嵐，堅持心理熱線15年，創辦公益組織開展助殘活動300余次，從受助到助人，她說：“經歷過風雨，才最渴望讓每個人看見人生的彩虹”……

　　瓷娃娃罕見病關愛中心與聯合主辦方病痛挑戰基金會的創始人王奕鷗表示，這場演講盛典希望告訴廣大病友和公眾，每一個人有獨一無二的生命價值，期待全社會共同關注罕見骨病群體，支持每一位病友都能“從骨子里酷起來”。

　　倡導公眾關注、支持罕見骨病群體，是瓷娃娃罕見病關愛中心的使命。從2009年至今，中心每兩年舉辦一屆瓷娃娃全國病友大會，“在一起，讓改變發生。”今年第七屆瓷娃娃全國病友大會暨首屆罕見骨病病友交流會將于8月在上海召開，屆時將有上百名病友及家人匯聚一堂，圍繞醫療康復、教育、就業等議題進行交流和學習。