本報電  （陳  得）5月30日，值此世界多發性硬化日之際，北京病痛挑戰公益基金會和諾華制藥（中國）共同發起并主辦“萬分之一的美麗”多發性硬化日疾病科普活動，旨在提高公眾對多發性硬化疾病的關注與認知。同時，呼吁社會給予患者更多包容與理解，消除壁壘，為患者提供公平的就學、就業機會。

　　北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗表示：“讓更多多發性硬化患者被‘關注’是我們舉辦此次活動的初衷。我們希望通過這類公益項目，持續為多發性硬化患者發聲，讓更多人了解多發性硬化等罕見病。”

　　多發性硬化是一種中樞神經系統免疫相關性疾病，患者自身的免疫系統攻擊保護神經的髓鞘，導致神經功能受損，高發于20歲—40歲中青年女性。

　　四川大學華西醫院神經內科周紅雨教授表示：“多發性硬化臨床表現多樣，不同患者在不同時期癥狀也不相同，很容易與其他疾病混淆。多發性硬化沒有特異性的診斷方法，需要通過了解綜合病史，結合實驗室、影像學等檢查，并排除其他相似疾病方能確診。由于患者，甚至是基層醫生對疾病的認知不足，有近50%的患者曾被誤診，平均確診時間長達1年。患者一旦發現視力受損、行動不便、口齒不清、二便失禁等癥狀，建議盡早前往正規醫院的神經內科、神經免疫專科就診。”

　　“雖然目前的治療手段無法徹底治愈疾病，但國內已有幾款高效疾病修正藥物（DMT藥物）可以預防疾病復發、延緩殘疾進展。”中日友好醫院神經內科矯毓娟教授表示，“研究表明，如果早期開展高效DMT治療，患者可以與疾病很好地共處，實現高質量的工作和生活。隨著越來越多創新藥物和療法在中國獲批上市，相信更多患者會為自己贏得一份精彩人生。”