8月22日，由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟指導(dǎo)，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦的“2020第二屆罕見(jiàn)病合作交流會(huì)”在北京召開(kāi)。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起人、秘書(shū)長(zhǎng)王奕鷗在會(huì)上提出，罕見(jiàn)病防治涉及多個(gè)層面多個(gè)問(wèn)題，各方需要以患者為中心，通過(guò)“價(jià)值共創(chuàng)”理念探索不同模式，尋求患者健康最大化。

“罕見(jiàn)病是我們共同面臨的挑戰(zhàn)，涉及的各方面問(wèn)題極其復(fù)雜，任何一方都無(wú)法獨(dú)自解決。”王奕鷗指出，罕見(jiàn)病的研究、診斷、治療，罕見(jiàn)病治療費(fèi)用的支付和保障，相關(guān)藥物的研發(fā)、臨床、準(zhǔn)入，罕見(jiàn)病的基因遺傳、生育，患者群體的心理、教育、就業(yè)等社會(huì)支持體系，以及全社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知等，都是罕見(jiàn)病群體面臨的普遍問(wèn)題。

對(duì)于如何“以患者為中心”解決問(wèn)題？她提出了“價(jià)值共創(chuàng)”的理念，即患者、醫(yī)生、政府、企業(yè)等各方，可探索不同模式，并在不同模式中由不同主導(dǎo)方推動(dòng)各相關(guān)方共同參與，尋求患者健康最大化，最終共同分享由此所帶來(lái)的成就。

王奕鷗介紹，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程，自2018年發(fā)起設(shè)立以來(lái)，募集了700余萬(wàn)元善款，幫助了500余名罕見(jiàn)病患者。

“通過(guò)分析后我們發(fā)現(xiàn)，醫(yī)療援助工程能夠在已經(jīng)有罕見(jiàn)病保障政策的地區(qū)明顯發(fā)揮作用，比如在貧困家庭自付費(fèi)用10萬(wàn)元上限封頂?shù)那闆r下，我們提供的5萬(wàn)元上限的援助金作為補(bǔ)充力量，可以有效地支持患者持續(xù)用藥，助力患者用藥的‘最后一公里’。”

王奕鷗表示，這種項(xiàng)目屬于“價(jià)值共創(chuàng)”中典型的開(kāi)發(fā)資源模型，也就是有患者組織來(lái)主導(dǎo)，參與創(chuàng)造有利于問(wèn)題解決的新方法，促使整個(gè)的問(wèn)題得到更好的解決。

“這種多方共付模式得到了地方政府的認(rèn)可，我們?nèi)サ疆?dāng)?shù)兀�政府、企業(yè)、患者，都對(duì)我們表示出了極大的熱情與歡迎。通過(guò)多方共付模式，減少了政府的壓力，也提高了患者家庭的信心。下半年，我們還將爭(zhēng)取將罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程地方專項(xiàng)基金拓展到更多地區(qū)。”王奕鷗說(shuō)。