8月22日，由中國罕見病聯盟指導，病痛挑戰基金會主辦的“2020第二屆罕見病合作交流會”在北京召開。病痛挑戰基金會發起人、秘書長王奕鷗在會上提出，罕見病防治涉及多個層面多個問題，各方需要以患者為中心，通過“價值共創”理念探索不同模式，尋求患者健康最大化。

“罕見病是我們共同面臨的挑戰，涉及的各方面問題極其復雜，任何一方都無法獨自解決。”王奕鷗指出，罕見病的研究、診斷、治療，罕見病治療費用的支付和保障，相關藥物的研發、臨床、準入，罕見病的基因遺傳、生育，患者群體的心理、教育、就業等社會支持體系，以及全社會對罕見病的認知等，都是罕見病群體面臨的普遍問題。

對于如何“以患者為中心”解決問題？她提出了“價值共創”的理念，即患者、醫生、政府、企業等各方，可探索不同模式，并在不同模式中由不同主導方推動各相關方共同參與，尋求患者健康最大化，最終共同分享由此所帶來的成就。

王奕鷗介紹，病痛挑戰基金會的罕見病醫療援助工程，自2018年發起設立以來，募集了700余萬元善款，幫助了500余名罕見病患者。

“通過分析后我們發現，醫療援助工程能夠在已經有罕見病保障政策的地區明顯發揮作用，比如在貧困家庭自付費用10萬元上限封頂的情況下，我們提供的5萬元上限的援助金作為補充力量，可以有效地支持患者持續用藥，助力患者用藥的‘最后一公里’。”

王奕鷗表示，這種項目屬于“價值共創”中典型的開發資源模型，也就是有患者組織來主導，參與創造有利于問題解決的新方法，促使整個的問題得到更好的解決。

“這種多方共付模式得到了地方政府的認可，我們去到當地，政府、企業、患者，都對我們表示出了極大的熱情與歡迎。通過多方共付模式，減少了政府的壓力，也提高了患者家庭的信心。下半年，我們還將爭取將罕見病醫療援助工程地方專項基金拓展到更多地區。”王奕鷗說。