“孩子5歲3個(gè)月時(shí)我才帶他去檢查，確診了孤獨(dú)癥，醫(yī)生說(shuō)治療已經(jīng)有點(diǎn)晚了。”廣西壯族自治區(qū)南寧市民族大道東段小學(xué)學(xué)生家長(zhǎng)秦風(fēng)提及孩子的病，有些遺憾地說(shuō)。

秦風(fēng)曾經(jīng)以為孩子不會(huì)說(shuō)話才是孤獨(dú)癥的表現(xiàn)，“起初，孩子并沒(méi)有嚴(yán)重的語(yǔ)言障礙，但那時(shí)孩子已經(jīng)有征兆，在幼兒園因?yàn)槔吮黄渌议L(zhǎng)投訴。老師只說(shuō)問(wèn)題不嚴(yán)重，我也覺(jué)得是男孩子調(diào)皮。”秦風(fēng)說(shuō)，由于老師和我們家長(zhǎng)缺乏專業(yè)知識(shí)，對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)不夠，沒(méi)能及時(shí)重視這些情況。

孩子5歲時(shí)，秦風(fēng)送他去上興趣班，發(fā)現(xiàn)孩子完全坐不住，躁動(dòng)不安。秦風(fēng)這才意識(shí)到不對(duì)，帶孩子到醫(yī)院檢查。醫(yī)生說(shuō)這是明顯的孤獨(dú)癥表現(xiàn)。秦風(fēng)又跑了幾家醫(yī)院，診斷結(jié)果均為孤獨(dú)癥。秦風(fēng)這才明白，并非孩子不說(shuō)話才是孤獨(dú)癥表現(xiàn)，只要有社交障礙、刻板行為等相應(yīng)癥狀，都可以歸到孤獨(dú)癥譜系障礙。

“醫(yī)生說(shuō)孤獨(dú)癥最好在孩子3歲前發(fā)現(xiàn)并干預(yù)，5歲多才開(kāi)始干預(yù)，效果會(huì)差些。”秦風(fēng)說(shuō)，為幫助孩子康復(fù)，家里承受了很大的經(jīng)濟(jì)壓力。先是給孩子做了兩年干預(yù)治療，花費(fèi)30萬(wàn)元。如今孩子7歲，秦風(fēng)送孩子到普通小學(xué)接受融合教育，但孩子仍無(wú)法獨(dú)立上學(xué)，聘請(qǐng)了一名“影子老師”全天候陪伴。

孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)大都期望孩子能夠進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)，和正常孩子相處、學(xué)習(xí)社會(huì)規(guī)則，逐步融入社會(huì)。然而，對(duì)于普特融合的教育模式，一些家長(zhǎng)開(kāi)始并不能接受和理解。

“十幾年前，有一名孤獨(dú)癥兒童隨班就讀，影響到班級(jí)教學(xué)，老師感到很為難。一些孩子的家長(zhǎng)甚至提出，要把這名孤獨(dú)癥兒童請(qǐng)出班級(jí)。”華東師范大學(xué)特殊教育系副教授曾凡林說(shuō)。

如今，隨著孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)日漸普及，融合教育不斷深入推進(jìn)，這樣的情況大為減少。記者在采訪中發(fā)現(xiàn)，對(duì)于與孤獨(dú)癥兒童同班學(xué)習(xí)，大部分受訪家長(zhǎng)都表現(xiàn)出包容態(tài)度。南寧民族大道東段小學(xué)學(xué)生家長(zhǎng)吳桐表示：“如果把特殊需要兒童都集中到一起，可能不利于他們的成長(zhǎng)。他們?cè)谄胀▽W(xué)校可以感受到集體的溫暖。對(duì)我來(lái)說(shuō)，只要不影響孩子正常學(xué)習(xí)，就沒(méi)什么問(wèn)題。”

如何幫助孤獨(dú)癥兒童融入學(xué)校和社會(huì)，成為一項(xiàng)重要的社會(huì)課題。這不僅需要政府部門持續(xù)優(yōu)化相關(guān)政策、教育機(jī)構(gòu)不斷提升服務(wù)水平，家長(zhǎng)提升認(rèn)知同樣至關(guān)重要。

孤獨(dú)癥兒童可以辦理殘疾人證，領(lǐng)取相應(yīng)補(bǔ)貼。但民族大道東段小學(xué)二年級(jí)1班班主任翁開(kāi)媚發(fā)現(xiàn)，部分家長(zhǎng)即使察覺(jué)孩子的異常，甚至在醫(yī)院確診了孤獨(dú)癥，也不愿意為孩子辦理殘疾人證。他們要么覺(jué)得孩子只是發(fā)育得慢一些，要么懷著僥幸心理，盼著孩子有一天突然“開(kāi)竅”。

“近幾年，公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知水平不斷提高，越來(lái)越多家長(zhǎng)開(kāi)始正視這一問(wèn)題，積極帶孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。但仍有部分家長(zhǎng)缺乏科學(xué)理念，這對(duì)孩子、對(duì)家庭都是不利的。”翁開(kāi)媚說(shuō)。

對(duì)此，曾凡林建議，要進(jìn)一步加大孤獨(dú)癥科普力度，讓家長(zhǎng)及更多人認(rèn)識(shí)并正視孤獨(dú)癥。“2022年，國(guó)家衛(wèi)生健康委印發(fā)《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，其中明確列舉了孤獨(dú)癥的預(yù)警表現(xiàn)，如孩子3個(gè)月時(shí)對(duì)很大聲音沒(méi)有反應(yīng)，30個(gè)月時(shí)不會(huì)說(shuō)2-3字短語(yǔ)。對(duì)孤獨(dú)癥，家長(zhǎng)要早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，不要錯(cuò)過(guò)黃金治療期。經(jīng)過(guò)早期干預(yù)治療，孩子的癥狀能夠有所改善。癥狀輕的孩子可以進(jìn)入普通學(xué)校接受融合教育，癥狀重的孩子可以選擇到特殊學(xué)校就讀。”曾凡林說(shuō)。

（應(yīng)受訪者要求，文中家長(zhǎng)和學(xué)生均為化名）