是什么妨礙健康大數(shù)據(jù)的使用

　　6月8日，國務(wù)院常務(wù)會(huì)議討論確定了發(fā)展和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的措施，以互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療更好滿足群眾需求。這對(duì)于正在邁進(jìn)“大數(shù)據(jù)”時(shí)代的傳統(tǒng)醫(yī)療行業(yè)來說，無疑是一劑強(qiáng)心劑。不過，面對(duì)海量的醫(yī)療數(shù)據(jù)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)確實(shí)有點(diǎn)犯難。本期我們邀請(qǐng)相關(guān)專家為我們講講他們眼中的健康大數(shù)據(jù)。

　　改變醫(yī)患信息不對(duì)稱有了契機(jī)

　　隨著信息技術(shù)的發(fā)展，健康信息的極大豐富，健康數(shù)據(jù)開始大批量產(chǎn)生并高度集成。病人開始接觸到越來越多、越來越有針對(duì)性的疾病診療信息，這為改變醫(yī)患信息不對(duì)稱規(guī)則提供了一個(gè)契機(jī)。維基百科、百度百科提供了大量的疾病知識(shí)信息，只要病人上網(wǎng)檢索，半小時(shí)內(nèi)總歸能夠明了疾病的一些基本概念。各類醫(yī)生網(wǎng)站紛紛建立，只要病人愿意上網(wǎng)咨詢，花點(diǎn)時(shí)間就可以了解到疾病的基本診療信息。各大醫(yī)院疾病診治信息經(jīng)加工后公之于眾，病人就能夠清楚知道哪些醫(yī)院有哪些專長(zhǎng)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)的疾病診治信息經(jīng)過歸檔處理，形成了病人的健康檔案，積累下來，一個(gè)人的健康歷程就清清楚楚。

　　有句老話說，久病成良醫(yī)。借用過來，就是恰當(dāng)?shù)剡\(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)和健康大數(shù)據(jù)，病人就能夠快速了解病情、知曉可供選擇的治療方法，并且清楚在哪里能夠獲得適宜的醫(yī)療服務(wù)，從而縮小和醫(yī)生之間的知識(shí)信息差距。盡管不少醫(yī)生對(duì)病人從網(wǎng)上得來的知識(shí)信息不屑一顧，盡管病人從網(wǎng)上得來的知識(shí)信息準(zhǔn)確性有待提高，但不可否認(rèn)的是，病人逐漸有了和醫(yī)生共通決策的基礎(chǔ)。信息技術(shù)越是發(fā)展，健康大數(shù)據(jù)運(yùn)用越是成熟，醫(yī)患之間的信息不對(duì)稱就越是不明顯，也就越有利于削弱醫(yī)生的壟斷地位，削弱擁有高水平醫(yī)生的公立醫(yī)院的壟斷地位。要站在推進(jìn)醫(yī)改的高度來看待健康領(lǐng)域信息技術(shù)和信息產(chǎn)業(yè)發(fā)展問題。

　　“用起來”這個(gè)牛鼻子沒牽好

　　當(dāng)前，醫(yī)院信息系統(tǒng)建設(shè)已成共識(shí)，但推進(jìn)程度不一。整體來看，東部地區(qū)快于中西部地區(qū)，大城市快于中小城市，大醫(yī)院快于小醫(yī)院。醫(yī)院之間的信息互聯(lián)互通也在快速推進(jìn)中，最典型的是上海申康醫(yī)院發(fā)展中心推進(jìn)的醫(yī)聯(lián)工程。各個(gè)醫(yī)院的數(shù)據(jù)也在匯集當(dāng)中，主要是通過官方途徑逐層集聚，國家衛(wèi)生計(jì)生委信息中心已經(jīng)擁有全國幾乎所有醫(yī)院的病案首頁和醫(yī)院業(yè)務(wù)信息。這些信息數(shù)據(jù)，如果能善加利用的話，可以催生出龐大的健康信息產(chǎn)業(yè)，為醫(yī)院提供發(fā)展方向，為醫(yī)藥公司提供市場(chǎng)信息，為病人提供尋醫(yī)指南，為人民群眾提供健康知識(shí)。

　　目前的問題是，數(shù)據(jù)信息以數(shù)字的方式收集、以數(shù)字的方式儲(chǔ)存，數(shù)字越來越多，價(jià)值轉(zhuǎn)化卻很差，轉(zhuǎn)化為可用知識(shí)的比較少。其中的原因有很多，譬如說部門利益，譬如說擔(dān)心風(fēng)險(xiǎn)，譬如說缺乏數(shù)據(jù)分析人才，譬如說數(shù)據(jù)質(zhì)量不高，等等。在筆者看來，根本性的因素只有一個(gè)，那就是健康大數(shù)據(jù)沒有用起來。這個(gè)因素是牛鼻子，牽動(dòng)了，其他因素也就跟著動(dòng)起來了。健康大數(shù)據(jù)只有用起來，才能更快更好地發(fā)現(xiàn)并糾正數(shù)據(jù)中的質(zhì)量問題；健康大數(shù)據(jù)只有用起來，才能迅速創(chuàng)造價(jià)值，為相關(guān)部門贏得回報(bào)；健康大數(shù)據(jù)只有用起來，才能創(chuàng)造出交換市場(chǎng)，吸引優(yōu)秀人才、壯大數(shù)據(jù)分析隊(duì)伍。一句話，健康大數(shù)據(jù)只有用起來，才能推動(dòng)“數(shù)字向知識(shí)轉(zhuǎn)化”進(jìn)入良性循環(huán)。

　　大數(shù)據(jù)使用不“理直氣壯”

　　那么，問題來了，究竟是什么在妨礙著健康大數(shù)據(jù)的使用？第一位的原因是大數(shù)據(jù)的公開范圍沒有明確。當(dāng)前在健康大數(shù)據(jù)上有一個(gè)現(xiàn)象很突出，擁有數(shù)據(jù)信息的部門缺乏使用方向，或者是知曉使用方向，但沒有足夠?qū)嵙�或條件去進(jìn)行開發(fā)，有使用方向也有實(shí)力條件的部門拿到數(shù)據(jù)信息困難。其間本可以根據(jù)市場(chǎng)交換原則通過數(shù)據(jù)定價(jià)來實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)有償購買，但信息數(shù)據(jù)的定價(jià)實(shí)在是一個(gè)難題。現(xiàn)有匯總的健康大數(shù)據(jù)大多來源于公立醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，數(shù)據(jù)是資產(chǎn)，而且是國有資產(chǎn)，定價(jià)就更加困難了。參照國際同行做法，來源于公共財(cái)政支持的數(shù)據(jù)信息，在不威脅國家安全的前提下，應(yīng)當(dāng)向全社會(huì)公開，估計(jì)我國短時(shí)間內(nèi)還做不到這一點(diǎn)。

　　從國情出發(fā)，定一個(gè)價(jià)格固然好，但要承擔(dān)可能的“國有資產(chǎn)流失”風(fēng)險(xiǎn)。左右都是為難，有關(guān)部門最后只好封閉大數(shù)據(jù)的分享，任數(shù)據(jù)的田野上野草叢生。解決的辦法，一定是立法，通過立法來明確哪些數(shù)據(jù)可以直接向全社會(huì)公開，所有團(tuán)體、個(gè)人都能獲得試用；哪些數(shù)據(jù)可以通過特定的申請(qǐng)程序獲得；哪些數(shù)據(jù)需要通過市場(chǎng)交換的方式取得；如何保護(hù)健康大數(shù)據(jù)中的個(gè)人隱私、國家秘密。只有通過立法，明確健康大數(shù)據(jù)的使用規(guī)則，擁有健康大數(shù)據(jù)的部門才敢大規(guī)模地對(duì)外分享數(shù)據(jù)，擁有數(shù)據(jù)利用需求的部門才能理直氣壯地獲得所需數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)買賣市場(chǎng)才能有序地茁壯成長(zhǎng)，推動(dòng)健康大數(shù)據(jù)的應(yīng)用，最終創(chuàng)造出健康大數(shù)據(jù)背后的驚人財(cái)富。（作者單位：復(fù)旦大學(xué)）