由浙江長三角健康科技研究院主辦的“2020年浙江省罕見病連接健康與社會關懷活動” 暨罕見病醫療援助工程-浙江專項援助基金啟動會，于6月4日在線上舉辦。圍繞罕見病科技創新與人文關懷、 “浙江模式”罕見病診療協作及社會保障、浙江罕見病患者生存狀況及多方共付之社會援助等主題分享與討論。

全國罕見病診療協作網辦公室副主任、中國罕見病聯盟執行理事長李林康介紹了《中國罕見病事業發展現狀與未來》，同時，他肯定了浙江省委省政府、浙江省醫保局，浙江省醫學專家等，多年來響應黨和國家對罕見病群體的關愛，不斷探索罕見病醫保模式，為浙江罕見病群體帶來的廣泛支持。

浙江省醫學會罕見病分會副主委及候任主委謝俊明詳細介紹了《罕見病社會治理的“浙江模式”》。

浙江省醫學會罕見病分會副主委吳志英分享了《罕見病診治體系和平臺建設浙江經驗》。

浙江省醫學會罕見病分會副主委鄒朝春講述了《罕見病平臺和醫生團隊建設》。

病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗分享了《民間慈善力量參與罕見病援助經驗》。她強調，罕見病群體往往因為疾病“罕見”，社會關注度低，且很多用藥目前不在國家醫保范圍內，民間慈善項目往往是第一時間能支持到患者的保障力量，但支持力度有限，期待這次與浙江醫保政策的有機結合，充分惠及廣大浙江罕見病病友。

香港中文大學醫學院研究助理教授董咚介紹了《2019浙江罕見病患者存狀況綜合社會調查成果》。

病痛挑戰基金會副秘書長馬滔詳細介紹了今后浙江專項援助基金的具體執行方案。

會議最后，各方代表共同宣告，“罕見病醫療援助工程-浙江專項援助基金”正式啟動，期待項目的落地執行，為罕見病醫保的“浙江模式”打造完整保障鏈。