今天是第15個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。北京市美兒SMA關(guān)愛(ài)中心、人民健康、渤健中國(guó)共同發(fā)起“向陽(yáng)的力量”SMA患者關(guān)愛(ài)行動(dòng)。關(guān)愛(ài)行動(dòng)旨在集結(jié)各方力量，更大范圍地進(jìn)行脊髓性肌萎縮癥（SMA）疾病科普宣傳，推動(dòng)“篩、診、治、保”到成長(zhǎng)教育全方位關(guān)愛(ài)，最終幫助患者群體提高生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值。

據(jù)活動(dòng)主要負(fù)責(zé)人介紹，SMA是一種罕見(jiàn)嚴(yán)重的致殘致死性神經(jīng)肌肉疾病，特點(diǎn)為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致患者進(jìn)行性的肌肉無(wú)力、萎縮，不影響認(rèn)知及智力。它是導(dǎo)致兩歲以下嬰兒死亡的首要遺傳病因素。肌無(wú)力，四肢無(wú)力，運(yùn)動(dòng)能力受限是SMA的主要疾病癥狀。然而，作為一種罕見(jiàn)的常染色體隱性遺傳疾病，SMA的病癥特征目前仍未被大眾所熟知，這無(wú)疑對(duì)進(jìn)一步推動(dòng)SMA的疾病科普工作，全面提升SMA診療水平提出了新的挑戰(zhàn)。因此，“向陽(yáng)的力量”SMA患者關(guān)愛(ài)行動(dòng)應(yīng)運(yùn)而生。

為了進(jìn)一步提升SMA的疾病科普，讓大眾更好地了解SMA病癥特征，關(guān)愛(ài)行動(dòng)將推出以向日葵為形象標(biāo)識(shí)的活動(dòng)主題“向陽(yáng)的力量”。作為一種向陽(yáng)而生的植物，向日葵代表堅(jiān)定與勇敢，向日葵的花盤(pán)始終朝向熱烈的陽(yáng)光，充滿了向陽(yáng)而生的活力。關(guān)愛(ài)行動(dòng)希望在全社會(huì)的幫助下，讓更多的SMA患者能沐浴在治療獲益與社會(huì)關(guān)愛(ài)的陽(yáng)光下，如同向日葵一般綻放出蓬勃向上的生命力。與此同時(shí)，SMA患者關(guān)愛(ài)行動(dòng)正式向全社會(huì)發(fā)起針對(duì)SMA病癥特征的家庭自查箴言征集活動(dòng)，旨在幫助萬(wàn)千家庭在病癥早期，盡早發(fā)現(xiàn)潛在的SMA患者，及時(shí)獲得科學(xué)的醫(yī)療救助。