5月10日是“世界狼瘡日”。國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床研究中心于近日發(fā)布了《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育手冊(cè)》。人民健康線上邀請(qǐng)了風(fēng)濕免疫學(xué)科相關(guān)專家，就《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育手冊(cè)》及紅斑狼瘡患者科學(xué)用藥、規(guī)范治療等話題進(jìn)行討論交流。

專家認(rèn)為，早期診斷、早期治療、早期控制對(duì)于改善預(yù)后尤為重要，要進(jìn)一步普及紅斑狼瘡相關(guān)知識(shí)，規(guī)范紅斑狼瘡治療，提升患者生活質(zhì)量。

科普疾病知識(shí) 強(qiáng)化疾病管理

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任、國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任曾小峰說，此次發(fā)布《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育手冊(cè)》，希望能為患者提供更多相對(duì)科學(xué)且完整的信息，包括紅斑狼瘡臨床治療、用藥管理等多個(gè)方面。在疫情防控常態(tài)化背景下，讓更多患者能夠就近找到專業(yè)醫(yī)生，配合醫(yī)生做好自身疾病管理。

“《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育手冊(cè)》為患者日常疾病管理提供了重要的參考�！眹�(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心副主任、中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)主任委員、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)風(fēng)濕免疫醫(yī)師分會(huì)副會(huì)長(zhǎng)趙巖說，手冊(cè)中提到的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療是系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療的原則�？购丝贵w篩查是紅斑狼瘡診斷的重要依據(jù)，如果出現(xiàn)陽(yáng)性的情況，應(yīng)盡快去�？漆t(yī)院進(jìn)行進(jìn)一步確診和規(guī)范化治療。

趙巖認(rèn)為，手冊(cè)為患者提供了有關(guān)紅斑狼瘡治療的相關(guān)知識(shí)，希望患者能夠主動(dòng)掌握疾病科普信息，并與醫(yī)生及時(shí)溝通，共同完成治療方案。趙巖解釋說，紅斑狼瘡作為慢性疾病需要患者長(zhǎng)期規(guī)律的治療、定期隨訪、配合醫(yī)生堅(jiān)持用藥才能保持相對(duì)健康的狀態(tài)。

盡早規(guī)范治療 改善患者預(yù)后

曾小峰介紹，近年來，隨著科技的發(fā)展及新藥物和新型治療手段的出現(xiàn)，我國(guó)紅斑狼瘡的診治水平得到了一定的提高，但患者的長(zhǎng)期生存率仍面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。紅斑狼瘡作為慢性疾病，規(guī)范治療尤為重要，要進(jìn)一步提升對(duì)紅斑狼瘡的關(guān)注度，讓更多的患者能正確了解紅斑狼瘡的診斷和治療知識(shí)，盡早進(jìn)行規(guī)范化治療，避免病情的加重。

國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心辦公室副主任、中華醫(yī)師協(xié)會(huì)常委兼總干事田新平說，在紅斑狼瘡的治療過程中，要根據(jù)患者的病情進(jìn)行分層治療。由于不同患者的臨床表現(xiàn)不同，需要專業(yè)醫(yī)生對(duì)病情進(jìn)行總體評(píng)估，再進(jìn)行規(guī)范化治療才能取得更好的臨床效果。此外，規(guī)范化治療也能有效避免并發(fā)癥的發(fā)生，更好規(guī)避藥物所帶來的副作用，還可以通過定期回訪及時(shí)調(diào)整用藥。

曾小峰說，系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)引起多個(gè)臟器自身免疫損傷，包括免疫復(fù)合物損傷、細(xì)胞免疫損傷等。以腎臟為例，如果沒有及時(shí)治療和控制，可能會(huì)引發(fā)狼瘡腎炎，甚至導(dǎo)致腎衰竭和尿毒癥，要盡早控制臟器損傷，避免引起不可逆的病變。早期診斷、早期治療、早期控制對(duì)于改善預(yù)后尤為重要。紅斑狼瘡患者要及時(shí)地接受規(guī)范化的治療，以免延誤最佳治療時(shí)機(jī)。盡管當(dāng)前紅斑狼瘡無法根治，但通過規(guī)范治療，可以延長(zhǎng)患者生命，改善患者預(yù)后，提高生活質(zhì)量。

加強(qiáng)生物制劑運(yùn)用 提供更多治療選擇

“糖皮質(zhì)激素和羥氯喹是紅斑狼瘡治療的基礎(chǔ)用藥。”國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心辦公室主任、中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)副主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任李夢(mèng)濤介紹，糖皮質(zhì)激素能夠迅速控制病情，幫助患者度過難關(guān)，但在用藥過程中要謹(jǐn)遵醫(yī)囑，在醫(yī)生的指導(dǎo)下減藥、停藥。盡管氫氯喹較為安全，但在使用的過程中，仍需定期篩查相關(guān)指標(biāo)，降低并發(fā)癥的發(fā)生率。

“隨著技術(shù)的發(fā)展，紅斑狼瘡治療也迎來了生物制劑時(shí)代�！崩顗�(mèng)濤介紹，生物制劑可以針對(duì)患者病情和發(fā)病機(jī)制實(shí)現(xiàn)更精準(zhǔn)的抑制，安全性相對(duì)較高，在治療過程中可以結(jié)合基礎(chǔ)療法，更好地幫助患者控制病情，降低藥物所帶來的副作用，提高患者的生存率。近年來，越來越多的新藥被納入醫(yī)保，也緩解了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

田新平認(rèn)為，生物制劑創(chuàng)新是治療自身免疫性疾病的重要進(jìn)展，以往的基礎(chǔ)治療對(duì)免疫系統(tǒng)不具有特異抑制的作用，精準(zhǔn)度相對(duì)較差。生物制劑能夠通過抑制或阻斷發(fā)病機(jī)制中的重要環(huán)節(jié)，形成對(duì)發(fā)病環(huán)節(jié)的精準(zhǔn)拮抗或去除作用，為患者提供更多的治療選擇。