朱煥玲：慢粒白血病可防可控 患者自我管理是關(guān)鍵

人民網(wǎng)北京9月22日電  （王宇鵬）今天是國(guó)際慢粒日。“慢粒可防可控，已經(jīng)可以像管理慢病一樣去管理它。”華西醫(yī)院血液科副主任、主任醫(yī)師朱煥玲說，“但不能掉以輕心的是，患者自我管理是關(guān)鍵，即便病狀好轉(zhuǎn)也不能擅自停藥，忽視檢查。”

朱煥玲介紹，慢粒全稱慢性髓性白血病，是一種由于基因突變，導(dǎo)致骨髓異常增生，產(chǎn)生大量未成熟的白細(xì)胞所造成的惡性腫瘤。該疾病一開始沒有明顯癥狀，最突出的表現(xiàn)是白細(xì)胞顯著增多，多數(shù)患者可見脾臟明顯腫大；此外還有一些與其他疾病相似的高代謝癥狀，表現(xiàn)為體重減輕，身體消瘦，汗多乏力等。慢粒發(fā)病率為十萬分之一，國(guó)內(nèi)患者以40歲左右的中年人比較常見。

慢粒的發(fā)病原因至今仍未完全明了，輻射、污染等都可能是其促成因素。目前已經(jīng)可以像管理慢病一樣管理慢粒。“自從有了酪氨酸激酶抑制劑(TKI)以來，慢粒的療效有了跨越性的改變，可視為可控可治的疾病。”朱煥玲說，“通過TKI藥物的靶向治療，8年-10年生存率已經(jīng)提升至85%，只有特殊情況的患者才需要做干細(xì)胞移植，但已經(jīng)不作為首選。”

朱煥玲強(qiáng)調(diào)，即使生存率大大提高，患者也不能掉以輕心，“畢竟還有15%的患者在8-10年生存率之外。”朱煥玲說，有的患者在服藥一段時(shí)間后，認(rèn)為病情得到了有效控制便擅自減少或停止服藥。慢粒已經(jīng)成為一種慢性病，患者的長(zhǎng)期自我管理尤為重要，建議堅(jiān)持服藥、經(jīng)常檢查，聽從醫(yī)囑。為幫助患者更好地進(jìn)行自我管理，醫(yī)院為慢粒患者建立了QQ群，用于醫(yī)患間的問題解答，患友間的交流鼓勵(lì)等。

雖然慢粒已經(jīng)成為一種可控可治的慢性疾病，但由于公眾對(duì)其缺乏了解，部分患者在工作中受阻。“我接診的一位患者，在治療慢粒期間曾向工作單位請(qǐng)了一段時(shí)間病假，病情得到有效控制后，想回去工作，卻遭到單位拒絕。”朱煥玲說，實(shí)際上，如果患者恢復(fù)得很好，完全可以正常地工作生活，結(jié)婚生育。并且，只要患者實(shí)現(xiàn)功能性治愈，如果不通過很敏感的檢測(cè)方法，基本不會(huì)發(fā)現(xiàn)他們患有疾病。

“希望公眾能夠更多了解慢粒這種疾病，消除對(duì)該病患者的歧視。也希望患者不要對(duì)這種病過度恐懼，對(duì)自身治療和回歸正常生活充滿信心。”朱煥玲說。