“讓骨髓移植不再供者難尋”

　　師曉東供圖

　　對(duì)于白血病有一種說法：“得了白血病，不移植是要死，移植之后是生不如死。”這從一定程度上反映了白血病治療過程中，成功進(jìn)行骨髓移植之后，排異反應(yīng)依然是很大一道坎兒。日前，記者從首兒所獲悉，通過一年的臨床實(shí)踐，首兒所血液科成功引進(jìn)了國外先進(jìn)技術(shù)并加以創(chuàng)新，目前采用這項(xiàng)技術(shù)治療的30余例患兒均未出現(xiàn)明顯排異反應(yīng)，這為廣大患兒帶來“有尊嚴(yán)、有質(zhì)量地生活”的希望。

　　排異可降低生存質(zhì)量

　　首兒所血液內(nèi)科主任師曉東介紹，過去在為患兒進(jìn)行骨髓移植后，最擔(dān)心的就是出現(xiàn)排異反應(yīng)。急性排斥反應(yīng)可能導(dǎo)致整個(gè)移植功虧一簣，慢性排斥反應(yīng)過程緩慢，表現(xiàn)為不同的癥狀。比如，肺部慢排的孩子可能會(huì)憋死；皮膚排異的孩子皮膚都是花的，甚至出現(xiàn)“白毛女”的情況；還有的孩子表現(xiàn)為肌肉僵硬，特別消瘦，眼睛干澀，影響食欲……總之嚴(yán)重影響患兒的生存、生活質(zhì)量。

　　“排異威脅著孩子的生活和生命，而抗排異的藥本身副作用也很大。”師曉東介紹，有的孩子就是因?yàn)檫@些藥物的使用導(dǎo)致TA-TMA，肝腎功能受損，高血壓驚厥和感染率升高，甚至復(fù)發(fā)，最終遺憾離世。

　　“我們一直在思考在早期控制排異。”為了攻克排異難關(guān)，師曉東帶領(lǐng)首兒所血液科刻苦學(xué)習(xí)國外先進(jìn)技術(shù)，引進(jìn)了后置環(huán)磷酰胺，并結(jié)合多年的臨床經(jīng)驗(yàn)，在治療過程中創(chuàng)新采用個(gè)性化治療方案。據(jù)介紹，這項(xiàng)技術(shù)從去年8月開始應(yīng)用于首兒所臨床，至今整整一年時(shí)間，目前采用這項(xiàng)技術(shù)治療的患兒已達(dá)30多例，均未出現(xiàn)明顯排異反應(yīng)。

　　師曉東介紹，環(huán)磷酰胺是一種化療藥物，后置環(huán)磷酰胺是指用藥順序后置。引起排異的原因，其實(shí)是人體的T淋巴細(xì)胞被激活同時(shí)增殖。這些被激活的細(xì)胞會(huì)向患者發(fā)起攻擊，產(chǎn)生GVHD。而后置環(huán)磷酰胺正好可以把增殖活化了的T淋巴細(xì)胞滅活掉，從而避免排異癥狀。

　　師曉東說，這種技術(shù)國外已有成熟的研究和應(yīng)用。在引進(jìn)的過程中，首兒所結(jié)合自身經(jīng)驗(yàn)予以創(chuàng)新性應(yīng)用，實(shí)踐證明患兒的急性排異大大下降，這項(xiàng)技術(shù)的應(yīng)用并未影響骨髓植入，也沒有影響患兒免疫的重建，使感染的機(jī)會(huì)大大下降。

　　治療費(fèi)用將大大降低

　　隨之帶來的另一個(gè)好消息是，原來由于擔(dān)心排異問題，對(duì)于骨髓提供者的要求很嚴(yán)格。技術(shù)引進(jìn)后，由于抑制了排異，供者的范圍大大擴(kuò)大了。爸爸媽媽、兄弟姐妹，甚至舅舅叔叔都有可能為孩子提供骨髓；而且配型不一定要全相合，半相合就可以了。因?yàn)檫@項(xiàng)技術(shù)，現(xiàn)在甚至可以優(yōu)選供者。比如說可以挑選年輕、健康男性的干細(xì)胞。“所以今后選擇供者就像去了一個(gè)餐廳，可以點(diǎn)菜。如果時(shí)間快就選快餐，不著急就選更精致的菜。”師曉東說，由此根據(jù)病情個(gè)體化為孩子選擇骨髓提供者。

　　同時(shí)，治療費(fèi)用也大大降低。師曉東介紹，原來患兒一旦排異，用上排異藥物，“錢就花海了，動(dòng)輒上百萬元”，給患兒家庭帶來了沉重負(fù)擔(dān)。有的孩子甚至因經(jīng)濟(jì)原因止步治療。首兒所第一例采用這種技術(shù)的孩子是個(gè)粘多糖病患者，僅花費(fèi)20余萬元便痊愈了。

　　據(jù)介紹，隨著首兒所移植倉的擴(kuò)建，血液科造血干細(xì)胞移植數(shù)目顯著增加，已在白血病、再生障礙性貧血、先天性免疫缺陷病、先天性粒細(xì)胞缺乏、遺傳代謝病如粘多糖等疾病移植方面，積累了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，后置環(huán)磷酰胺技術(shù)的應(yīng)用有效提高了造血干細(xì)胞移植的成功率。

　　師曉東指出，若想解決排異問題，國外還有一項(xiàng)先進(jìn)技術(shù)——分選后再移植。所謂分選是指骨髓在移植時(shí)，通過分選，把有用的細(xì)胞給患兒輸入進(jìn)去，把起到搗亂作用的細(xì)胞排掉。因?yàn)檎�策原因，目前尚未引進(jìn)。

　　師曉東說，一旦有了這項(xiàng)技術(shù)，甚至有的抗排異藥都可以不用，或達(dá)到穩(wěn)定狀態(tài)后就能盡快停藥，以此避免抗排異藥物引起的并發(fā)癥。“這項(xiàng)技術(shù)能夠降低復(fù)發(fā)、感染、并發(fā)癥和費(fèi)用，提高整體的治愈率。”目前，該技術(shù)歐美已經(jīng)開展，新加坡以及我國臺(tái)灣地區(qū)也已開始使用。“這是未來的一個(gè)趨勢(shì)和方向，呼吁國家批準(zhǔn)盡快引進(jìn)。”

　　也曾因膽小被鮮血嚇跑

　　栗色染發(fā)、玫紅色口紅、少女粉的指甲油，連脖子上掛的聽診器都是粉的……起碼從外貌裝扮來說，師曉東不是一個(gè)“典型性”的醫(yī)生。可一講起學(xué)術(shù)，滴水不漏、嚴(yán)謹(jǐn)異常，卻讓人感受到她的醫(yī)生本色。在旁人眼中，她就是這么特立獨(dú)行：“潮”并學(xué)術(shù)著。

　　師曉東之于兒科并非自主選擇。如今看起來甚至有幾分隨意性。小時(shí)候家里有個(gè)鄰居阿姨是個(gè)兒科醫(yī)生，給她看過病，更重要的是整天樂呵呵的。師曉東的爸爸就因?yàn)檫@份快樂，在志愿填報(bào)的時(shí)候，替她做了決定：學(xué)兒科。

　　但剛開始，她并沒有體會(huì)到這份快樂。

　　膽小沒辦法完成解剖課的學(xué)習(xí)，想想那骨頭就惡心。實(shí)習(xí)的時(shí)候到了婦產(chǎn)科，孩子生出來看到鮮紅的血液直接把她嚇跑了……“那時(shí)候不會(huì)學(xué)習(xí)，覺得學(xué)不會(huì)，但因?yàn)楹脧?qiáng)，出自本能，決定必須學(xué)好。”因?yàn)檫@份好勝心，師曉東后來老“拔尖”了。帶著優(yōu)等生的光環(huán)，她沒有選擇畢業(yè)工作，而是直接讀研。碩士畢業(yè)的時(shí)候，全國兒科學(xué)術(shù)會(huì)議在西安市召開。“哇，兒科醫(yī)生也可以這么帥嗎？”犯花癡的師曉東站在臺(tái)下，望著臺(tái)上北京來的又高又帥的學(xué)術(shù)前輩。也正是在那次會(huì)議上，她第一次作為兒科醫(yī)生年輕代表發(fā)言。別人都是北京來的，她也一點(diǎn)不打怵。發(fā)言就發(fā)言。她心里琢磨：我也要去北京。

　　于是，師曉東考上了北京醫(yī)科大學(xué)的博士。但一到北京，各種壓力撲面而來，周圍人才濟(jì)濟(jì)，她甚至跟家里商量退學(xué)了。但一想到退回去還要重新找工作，在家待了半年，她又硬著頭皮二次進(jìn)京。

　　這次她發(fā)狠了。不會(huì)就抓著老師問，還考慮什么自尊心？被罵也接著問。顧不得膽小了，騎著自行車跑到別的醫(yī)院，取走人家胸外科手術(shù)后沒用的肋骨，回去擠出骨髓和自己親手取出來的臍帶血對(duì)應(yīng)做實(shí)驗(yàn)。那肋骨放在消了毒的飯盒里，師曉東至今記得自己當(dāng)時(shí)克服了多大的心理障礙。

　　那段時(shí)間她處于瘋狂的學(xué)習(xí)階段。白天做實(shí)驗(yàn)，清早起來寫論文。386的電腦崩了，干脆手寫。當(dāng)她在顯微鏡下看到細(xì)胞被激活之后長了腿兒，有了殺傷作用，圍繞在癌細(xì)胞的周圍時(shí)，徹底被震撼了。“我看到了什么？太有意思了！原來科研的魅力這么大啊！”

　　永遠(yuǎn)對(duì)新事物保有好奇

　　受到學(xué)術(shù)震顫的師曉東自此一頭扎進(jìn)科研里，完成關(guān)于干細(xì)胞的博士論文課題，并在畢業(yè)時(shí)立下宏愿：未來就做骨髓移植，把白血病人治好。

　　取得博士學(xué)位后，師曉東被首都兒研所引進(jìn)。其隨后申報(bào)的北京市科技新星項(xiàng)目：兒童骨髓移植科研課題獲批。沒有病房，蓋；不會(huì)技術(shù)，學(xué)；沒有團(tuán)隊(duì)，帶。就連病房家具顏色的選擇都由她親力親為。從自體骨髓移植直接到半相合骨髓移植，再到各種先進(jìn)技術(shù)的引進(jìn)，一路走到今天。

　　“這是一個(gè)小兔子嗎？”采訪間，師曉東突然跳頻道，指著女記者背包上的一個(gè)玩偶問，令人猝不及防。“真可愛。”她說。

　　一邊是“時(shí)尚”達(dá)人，一邊是學(xué)術(shù)先鋒，她的學(xué)生胡濤一語道破此中聯(lián)系：她對(duì)新事物永遠(yuǎn)保有好奇心和探索的興趣。她的“時(shí)尚”不僅體現(xiàn)在對(duì)生活品質(zhì)的追求上，也體現(xiàn)在對(duì)學(xué)術(shù)的追求中。

　　在她就任血液內(nèi)科主任以來，帶領(lǐng)著血液科緊跟血液專業(yè)臨床及科研的前沿，不斷嘗試新技術(shù)、不斷進(jìn)步。一項(xiàng)項(xiàng)新技術(shù)從無到有，比如再生障礙性貧血的免疫抑制治療技術(shù)（IST），血細(xì)胞單采技術(shù)、血漿置換技術(shù)的開展、罕見病及先天免疫缺陷病的造血干細(xì)胞移植治療……

　　2007年師曉東到美國得克薩斯州立兒童醫(yī)院進(jìn)修。在那里，師曉東第一次感受到我國小兒血液腫瘤診療與發(fā)達(dá)國家的巨大差距，發(fā)展中國家兒童血液腫瘤長期存活的患者只有20％，而發(fā)達(dá)國家已達(dá)到80％以上。

　　巨大的差距讓師曉東倍感揪心，但也成為她不斷前進(jìn)的動(dòng)力。她是唯一一名受邀在世界衛(wèi)生組織兒童白血病研究項(xiàng)目作專題報(bào)道的國內(nèi)專家；是第一個(gè)走入美國小兒血液腫痛(ASPHO)年會(huì)會(huì)場(chǎng)的中國人，也是唯一拿到CURE基金小兒血液培訓(xùn)證書的中國主任醫(yī)師。

　　通過對(duì)學(xué)術(shù)前沿的追逐，師曉東為首兒所血液科團(tuán)隊(duì)搭起了一座與國際接軌的橋梁。

　　想讓患兒如常人般長大

　　“這個(gè)孩子快要出倉了，他特愛笑！”在首兒所的骨髓移植病房，師曉東一路走過，熟悉每個(gè)孩子的狀況。兩三歲的孩子甚至?xí)�跟她揮揮小手。

　　血液內(nèi)科的骨干曹靜，第一次見到師曉東，還是在11年前。那時(shí)候，正好趕上第一例自體干細(xì)胞移植的病人。她見證了師主任每天去看這個(gè)患兒，每天和家長溝通交流孩子的病情。“當(dāng)然，這些對(duì)于一個(gè)醫(yī)生來說，沒有什么值得夸耀的。可是讓我覺得不可思議的是，師主任會(huì)去幫這個(gè)孩子聯(lián)系免費(fèi)的化療藥物，聯(lián)系基金贊助，這是我從來沒有想到過的。”曹靜說，在她的印象里，大夫能夠管看病就已經(jīng)盡到責(zé)任了，為什么還要去管這些雜事。后來她沒忍住問了，師曉東說：“家長信任我們，讓我們給孩子做移植，我們能幫的就要多幫一些!”話很質(zhì)樸，但這么多年師曉東一直堅(jiān)持為家庭困難的患兒四處張羅資金。

　　參加衛(wèi)生局相關(guān)會(huì)議，師曉東首先呼吁了兒童醫(yī)保應(yīng)覆蓋白血病。目前白血病是兒童醫(yī)保中的特殊病種，報(bào)銷比例較其他疾病更高，曹靜認(rèn)為，這與師曉東的呼吁是分不開的。同時(shí)，師主任在治療病人的同時(shí)，一直在找各種渠道，呼吁慈善基金會(huì)、媒體幫助這些白血病患兒。其中包括紅十字會(huì)、成龍基金、李連杰壹基金等慈善基金及相關(guān)慈善團(tuán)體。

　　師曉東說，沒當(dāng)媽體會(huì)不到兒科的精髓。正是對(duì)于孩子的喜愛，迫使她在跟死神爭(zhēng)分奪秒，把那些可愛的孩子留下來，“而且不僅僅是活著，是讓他們像正常人一樣，長大成人，結(jié)婚生子”。（記者張然）