“讓骨髓移植不再供者難尋”

　　師曉東供圖

　　對于白血病有一種說法：“得了白血病，不移植是要死，移植之后是生不如死。”這從一定程度上反映了白血病治療過程中，成功進行骨髓移植之后，排異反應(yīng)依然是很大一道坎兒。日前，記者從首兒所獲悉，通過一年的臨床實踐，首兒所血液科成功引進了國外先進技術(shù)并加以創(chuàng)新，目前采用這項技術(shù)治療的30余例患兒均未出現(xiàn)明顯排異反應(yīng)，這為廣大患兒帶來“有尊嚴(yán)、有質(zhì)量地生活”的希望。

　　排異可降低生存質(zhì)量

　　首兒所血液內(nèi)科主任師曉東介紹，過去在為患兒進行骨髓移植后，最擔(dān)心的就是出現(xiàn)排異反應(yīng)。急性排斥反應(yīng)可能導(dǎo)致整個移植功虧一簣，慢性排斥反應(yīng)過程緩慢，表現(xiàn)為不同的癥狀。比如，肺部慢排的孩子可能會憋死；皮膚排異的孩子皮膚都是花的，甚至出現(xiàn)“白毛女”的情況；還有的孩子表現(xiàn)為肌肉僵硬，特別消瘦，眼睛干澀，影響食欲……總之嚴(yán)重影響患兒的生存、生活質(zhì)量。

　　“排異威脅著孩子的生活和生命，而抗排異的藥本身副作用也很大。”師曉東介紹，有的孩子就是因為這些藥物的使用導(dǎo)致TA-TMA，肝腎功能受損，高血壓驚厥和感染率升高，甚至復(fù)發(fā)，最終遺憾離世。

　　“我們一直在思考在早期控制排異。”為了攻克排異難關(guān)，師曉東帶領(lǐng)首兒所血液科刻苦學(xué)習(xí)國外先進技術(shù)，引進了后置環(huán)磷酰胺，并結(jié)合多年的臨床經(jīng)驗，在治療過程中創(chuàng)新采用個性化治療方案。據(jù)介紹，這項技術(shù)從去年8月開始應(yīng)用于首兒所臨床，至今整整一年時間，目前采用這項技術(shù)治療的患兒已達30多例，均未出現(xiàn)明顯排異反應(yīng)。

　　師曉東介紹，環(huán)磷酰胺是一種化療藥物，后置環(huán)磷酰胺是指用藥順序后置。引起排異的原因，其實是人體的T淋巴細胞被激活同時增殖。這些被激活的細胞會向患者發(fā)起攻擊，產(chǎn)生GVHD。而后置環(huán)磷酰胺正好可以把增殖活化了的T淋巴細胞滅活掉，從而避免排異癥狀。

　　師曉東說，這種技術(shù)國外已有成熟的研究和應(yīng)用。在引進的過程中，首兒所結(jié)合自身經(jīng)驗予以創(chuàng)新性應(yīng)用，實踐證明患兒的急性排異大大下降，這項技術(shù)的應(yīng)用并未影響骨髓植入，也沒有影響患兒免疫的重建，使感染的機會大大下降。

　　治療費用將大大降低

　　隨之帶來的另一個好消息是，原來由于擔(dān)心排異問題，對于骨髓提供者的要求很嚴(yán)格。技術(shù)引進后，由于抑制了排異，供者的范圍大大擴大了。爸爸媽媽、兄弟姐妹，甚至舅舅叔叔都有可能為孩子提供骨髓；而且配型不一定要全相合，半相合就可以了。因為這項技術(shù)，現(xiàn)在甚至可以優(yōu)選供者。比如說可以挑選年輕、健康男性的干細胞。“所以今后選擇供者就像去了一個餐廳，可以點菜。如果時間快就選快餐，不著急就選更精致的菜。”師曉東說，由此根據(jù)病情個體化為孩子選擇骨髓提供者。

　　同時，治療費用也大大降低。師曉東介紹，原來患兒一旦排異，用上排異藥物，“錢就花海了，動輒上百萬元”，給患兒家庭帶來了沉重負擔(dān)。有的孩子甚至因經(jīng)濟原因止步治療。首兒所第一例采用這種技術(shù)的孩子是個粘多糖病患者，僅花費20余萬元便痊愈了。

　　據(jù)介紹，隨著首兒所移植倉的擴建，血液科造血干細胞移植數(shù)目顯著增加，已在白血病、再生障礙性貧血、先天性免疫缺陷病、先天性粒細胞缺乏、遺傳代謝病如粘多糖等疾病移植方面，積累了豐富的臨床經(jīng)驗，后置環(huán)磷酰胺技術(shù)的應(yīng)用有效提高了造血干細胞移植的成功率。

　　師曉東指出，若想解決排異問題，國外還有一項先進技術(shù)——分選后再移植。所謂分選是指骨髓在移植時，通過分選，把有用的細胞給患兒輸入進去，把起到搗亂作用的細胞排掉。因為政策原因，目前尚未引進。

　　師曉東說，一旦有了這項技術(shù)，甚至有的抗排異藥都可以不用，或達到穩(wěn)定狀態(tài)后就能盡快停藥，以此避免抗排異藥物引起的并發(fā)癥。“這項技術(shù)能夠降低復(fù)發(fā)、感染、并發(fā)癥和費用，提高整體的治愈率。”目前，該技術(shù)歐美已經(jīng)開展，新加坡以及我國臺灣地區(qū)也已開始使用。“這是未來的一個趨勢和方向，呼吁國家批準(zhǔn)盡快引進。”

　　也曾因膽小被鮮血嚇跑

　　栗色染發(fā)、玫紅色口紅、少女粉的指甲油，連脖子上掛的聽診器都是粉的……起碼從外貌裝扮來說，師曉東不是一個“典型性”的醫(yī)生。可一講起學(xué)術(shù)，滴水不漏、嚴(yán)謹(jǐn)異常，卻讓人感受到她的醫(yī)生本色。在旁人眼中，她就是這么特立獨行：“潮”并學(xué)術(shù)著。

　　師曉東之于兒科并非自主選擇。如今看起來甚至有幾分隨意性。小時候家里有個鄰居阿姨是個兒科醫(yī)生，給她看過病，更重要的是整天樂呵呵的。師曉東的爸爸就因為這份快樂，在志愿填報的時候，替她做了決定：學(xué)兒科。

　　但剛開始，她并沒有體會到這份快樂。

　　膽小沒辦法完成解剖課的學(xué)習(xí)，想想那骨頭就惡心。實習(xí)的時候到了婦產(chǎn)科，孩子生出來看到鮮紅的血液直接把她嚇跑了……“那時候不會學(xué)習(xí)，覺得學(xué)不會，但因為好強，出自本能，決定必須學(xué)好。”因為這份好勝心，師曉東后來老“拔尖”了。帶著優(yōu)等生的光環(huán)，她沒有選擇畢業(yè)工作，而是直接讀研。碩士畢業(yè)的時候，全國兒科學(xué)術(shù)會議在西安市召開。“哇，兒科醫(yī)生也可以這么帥嗎？”犯花癡的師曉東站在臺下，望著臺上北京來的又高又帥的學(xué)術(shù)前輩。也正是在那次會議上，她第一次作為兒科醫(yī)生年輕代表發(fā)言。別人都是北京來的，她也一點不打怵。發(fā)言就發(fā)言。她心里琢磨：我也要去北京。

　　于是，師曉東考上了北京醫(yī)科大學(xué)的博士。但一到北京，各種壓力撲面而來，周圍人才濟濟，她甚至跟家里商量退學(xué)了。但一想到退回去還要重新找工作，在家待了半年，她又硬著頭皮二次進京。

　　這次她發(fā)狠了。不會就抓著老師問，還考慮什么自尊心？被罵也接著問。顧不得膽小了，騎著自行車跑到別的醫(yī)院，取走人家胸外科手術(shù)后沒用的肋骨，回去擠出骨髓和自己親手取出來的臍帶血對應(yīng)做實驗。那肋骨放在消了毒的飯盒里，師曉東至今記得自己當(dāng)時克服了多大的心理障礙。

　　那段時間她處于瘋狂的學(xué)習(xí)階段。白天做實驗，清早起來寫論文。386的電腦崩了，干脆手寫。當(dāng)她在顯微鏡下看到細胞被激活之后長了腿兒，有了殺傷作用，圍繞在癌細胞的周圍時，徹底被震撼了。“我看到了什么？太有意思了！原來科研的魅力這么大啊！”

　　永遠對新事物保有好奇

　　受到學(xué)術(shù)震顫的師曉東自此一頭扎進科研里，完成關(guān)于干細胞的博士論文課題，并在畢業(yè)時立下宏愿：未來就做骨髓移植，把白血病人治好。

　　取得博士學(xué)位后，師曉東被首都兒研所引進。其隨后申報的北京市科技新星項目：兒童骨髓移植科研課題獲批。沒有病房，蓋；不會技術(shù)，學(xué)；沒有團隊，帶。就連病房家具顏色的選擇都由她親力親為。從自體骨髓移植直接到半相合骨髓移植，再到各種先進技術(shù)的引進，一路走到今天。

　　“這是一個小兔子嗎？”采訪間，師曉東突然跳頻道，指著女記者背包上的一個玩偶問，令人猝不及防。“真可愛。”她說。

　　一邊是“時尚”達人，一邊是學(xué)術(shù)先鋒，她的學(xué)生胡濤一語道破此中聯(lián)系：她對新事物永遠保有好奇心和探索的興趣。她的“時尚”不僅體現(xiàn)在對生活品質(zhì)的追求上，也體現(xiàn)在對學(xué)術(shù)的追求中。

　　在她就任血液內(nèi)科主任以來，帶領(lǐng)著血液科緊跟血液專業(yè)臨床及科研的前沿，不斷嘗試新技術(shù)、不斷進步。一項項新技術(shù)從無到有，比如再生障礙性貧血的免疫抑制治療技術(shù)（IST），血細胞單采技術(shù)、血漿置換技術(shù)的開展、罕見病及先天免疫缺陷病的造血干細胞移植治療……

　　2007年師曉東到美國得克薩斯州立兒童醫(yī)院進修。在那里，師曉東第一次感受到我國小兒血液腫瘤診療與發(fā)達國家的巨大差距，發(fā)展中國家兒童血液腫瘤長期存活的患者只有20％，而發(fā)達國家已達到80％以上。

　　巨大的差距讓師曉東倍感揪心，但也成為她不斷前進的動力。她是唯一一名受邀在世界衛(wèi)生組織兒童白血病研究項目作專題報道的國內(nèi)專家；是第一個走入美國小兒血液腫痛(ASPHO)年會會場的中國人，也是唯一拿到CURE基金小兒血液培訓(xùn)證書的中國主任醫(yī)師。

　　通過對學(xué)術(shù)前沿的追逐，師曉東為首兒所血液科團隊搭起了一座與國際接軌的橋梁。

　　想讓患兒如常人般長大

　　“這個孩子快要出倉了，他特愛笑！”在首兒所的骨髓移植病房，師曉東一路走過，熟悉每個孩子的狀況。兩三歲的孩子甚至?xí)�跟她揮揮小手。

　　血液內(nèi)科的骨干曹靜，第一次見到師曉東，還是在11年前。那時候，正好趕上第一例自體干細胞移植的病人。她見證了師主任每天去看這個患兒，每天和家長溝通交流孩子的病情。“當(dāng)然，這些對于一個醫(yī)生來說，沒有什么值得夸耀的。可是讓我覺得不可思議的是，師主任會去幫這個孩子聯(lián)系免費的化療藥物，聯(lián)系基金贊助，這是我從來沒有想到過的。”曹靜說，在她的印象里，大夫能夠管看病就已經(jīng)盡到責(zé)任了，為什么還要去管這些雜事。后來她沒忍住問了，師曉東說：“家長信任我們，讓我們給孩子做移植，我們能幫的就要多幫一些!”話很質(zhì)樸，但這么多年師曉東一直堅持為家庭困難的患兒四處張羅資金。

　　參加衛(wèi)生局相關(guān)會議，師曉東首先呼吁了兒童醫(yī)保應(yīng)覆蓋白血病。目前白血病是兒童醫(yī)保中的特殊病種，報銷比例較其他疾病更高，曹靜認(rèn)為，這與師曉東的呼吁是分不開的。同時，師主任在治療病人的同時，一直在找各種渠道，呼吁慈善基金會、媒體幫助這些白血病患兒。其中包括紅十字會、成龍基金、李連杰壹基金等慈善基金及相關(guān)慈善團體。

　　師曉東說，沒當(dāng)媽體會不到兒科的精髓。正是對于孩子的喜愛，迫使她在跟死神爭分奪秒，把那些可愛的孩子留下來，“而且不僅僅是活著，是讓他們像正常人一樣，長大成人，結(jié)婚生子”。（記者張然）